மலர்ந்த தாமரைப்பூ மாதிரியிருக்கிறாள் டீரா. பேரழகான அந்தக் கண்களை அவள் உருட்டிச் சிரிக்கும்போது உள்ளம் கொள்ளைபோகிறது. ஒரு தேவதையைப் போல எல்லோரையும் வசீகரிக்கிற டீரா, மும்பை எஸ்.ஆர்.சி.சி மருத்துவமனையில் இருக்கிறாள். அவளின் படுக்கையைக் கடந்து செல்வோரெல்லாம் ஒரு நொடி நின்று அவளுக்காக பிரார்த்தித்துவிட்டுச் செல்கிறார்கள்.
5 மாதக் குழந்தையான டீரா, Spinal Muscular Atrophy என்ற அபூர்வ நரம்பியல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறாள். இதை முதுகெலும்பு தசைநாற் சிதைவு என்று தமிழ்ப்படுத்துகிறார்கள் மருத்துவர்கள். ஆறாயிரம் பேரில் ஒருவருக்கு மட்டுமே வரும் தீவிர நோய் இது. மூக்கில் குழாய்கள் சொருகப்பட்ட வலியைச் சுமந்துகொண்டு இதழ் விரித்துச் சிரிக்கிற டீரா இன்னும் ஆறுமாதங்கள் மட்டுமே உயிரோடிருக்க முடியும் என்கிறார்கள் மருத்துவர்கள்.
"பிறக்கும்போது டீரா இயல்பாகத்தான் பிறந்தாள். எல்லா குழந்தைகளையும் போல அழுதாள், சிரித்தாள். அவளுக்கு இப்படியொரு பிரச்னை இருக்கும் என்று நாங்கள் கற்பனை கூட செய்யவில்லை" என்கிறார் டீராவின் அம்மா பிரியங்கா.
டீராவுக்கு பிறந்த சில நாள்களில் நோய்த்தடுப்பு மருந்துகள் கொடுத்தபோது சிறிய அளவில் மூச்சுத்திணறல் ஏற்பட்டது. தாய்ப்பால் அருந்தும்போது அவளின் கைகள் செயலற்றுப் போய்விடும். சுவாசிக்க சிரமப்படுவாள். உடனடியாக மருத்துவர்களிடம் ஒடுவார்கள் அம்மா பிரியங்காவும் அப்பா காமத்தும். மருத்துவர்கள் டீராவுக்கு நரம்பு சார்ந்து ஏதோ பிரச்னையிருக்கிறது என்பதைக் கணித்துவிட்டார்கள். முழுமையாக பரிசோதனைகளுக்கு உட்படுத்தினார்கள்.
உடலில் நரம்புகளும் தசைகளும் உயிர்ப்புடன் இருக்க சில புரதங்கள் தேவை. அந்தப் புரதங்களை உயிர்ப்பிக்கும் மரபணு எல்லா உயிர்களின் உடலிலும் இயற்கையாகவே அமைந்திருக்கிறது. டீராவின் உடலில் அந்த மரபணு இல்லை. அதனால், நரம்புகளைக் காக்கும் புரதம் அவளது உடலில் உருவாகவேயில்லை. இது ஏன் நிகழ்ந்தது என்ற கேள்விக்கு மருத்துவர்களிடம் பதிலில்லை. நரம்புகளுக்கு புரத உணவு கிடைக்காததால் மெல்ல மெல்ல மெலிந்து சிறுத்து செயல் இழக்கின்றன. அதனால் மூளை போதிய தகவல் பரிமாற்றமில்லாமல் முடங்குகிறது. தசைகளும் படிப்படியாக செயல் இழக்கின்றன. சுவாசிப்பது முதல் உடலை அசைப்பது வரை அனைத்துக்கும் தசையே ஆதாரம் என்பதால் மெல்ல மெல்ல முடங்கிப்போனாள் இந்தக் குட்டி தேவதை.
முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயில் நான்கு நிலைகள் உண்டு. டீராவுக்கு வந்திருப்பது மிகவும் தீவிரமான முதல்நிலை. ஆறுமாதங்களுக்கும் குறைந்த வயதுடைய குழந்தைகளை மட்டுமே இந்த நோய் இலக்கு வைத்துத் தாக்கும். இதுவரை இந்த நோய்க்கு சிகிச்சைகள் கண்டறியப்படவில்லை. அமெரிக்காவில் இதுதொடர்பாக நிறைய முயற்சிகள் மேற்கொள்ளப்படுகின்றன. ஜோல்ஜென்ஸ்மா என்ற மரபணு தெரபி இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 2 வயதுக்கும் குறைவான குழந்தைகளுக்கு பயனளிக்கும் என்று பரிந்துரைக்கப்படுகிறது. குறிப்பிட்ட அந்த மரபணுவை ஊசி மூலம் உடலுக்குள் செலுத்த வேண்டும். அது உடலோடு இணைந்து நரம்புகள் மேலும் செயல் இழக்காமல் தடுக்கும். மூளை மெல்ல இயல்புக்குத் திரும்பும். தசைகள் வலுப்பெறும்.
டீராவின் குடும்பத்துக்கு இது நம்பிக்கையளிக்கும் செய்தி. டீரா பிறந்து ஐந்து மாதங்களே ஆவதால் அவளின் நரம்பு மண்டலம் பெரிதாகப் பாதிக்கப்படவில்லை. தசைகளும் கொஞ்சம் இயங்கவே செய்கிறது. ஆனால், இந்த மரபணு தெரபிக்கான விலை, நடுத்தர மக்கள் கற்பனை செய்ய முடியாத உயரத்தில் இருக்கிறது.
16 கோடி ரூபாய் என்று அந்த மருந்துக்கு விலை நிர்ணயித்திருக்கிறது அதைத் தயாரிக்கும் அமெரிக்க நிறுவனம். சிறிய தகவல் தொழில்நுட்ப நிறுவனத்தில் பணியாற்றும் காமத்துக்கு இது கற்பனைக்கெட்டாத தொகை.
"முதலில் தொகையைக் கேட்டதும் தடுமாறிப்போனேன். என் உணர்வு என் மனைவியைப் பாதித்துவிடக்கூடாது என்ற நுண்ணணர்வில் என் அதிர்ச்சியை மறைத்துக்கொண்டேன். 'நிச்சயம் இந்த மருந்தை அமெரிக்காவில் இருந்து இந்தியாவுக்கு கொண்டு வந்தே தீருவேன். அதற்காக நாம் மிகப்பெரும் போராட்டத்தை சந்திப்போம். அழுவதில்லை என்று தீர்மானமாக முடிவெடுத்துவிடு. இனி நாம் செய்ய வேண்டியதெல்லாம் டீராவின் உயிரை மீட்பது மட்டும்தான்' என்று என் மனைவியிடம் சொல்லிவிட்டேன்" என்கிறார் காமத்.
"16 கோடிரூபாயை நாங்கள் பார்த்தது கூட இல்லை. ஆனால், உலகத்திடம் டீராவுக்காக கைகூப்பிக் கேட்கிறோம். இவள் எந்தப்பிழையும் செய்யவில்லை. இயற்கை வஞ்சித்திருக்கிறது. அவளை மீட்டுத்தாருங்கள்" என்ற கோரிக்கையோடு சமூக ஊடகங்களுக்கு வந்தார்கள் பிரியங்காவும் காமத்தும். Teera_Figths_SMA என்ற ஹேஷ்டேக் இணையத்தில் வைரலானது.
டீராவின் பேரழகுப் புகைப்படங்கள் பார்ப்போரை வசீகரிக்கின்றன. ஒவ்வொரு நாளும் டீரா உறங்கியபிறகு அவளது உடல்நிலையை இணையத்தில் பதிவு செய்கிறார் பிரியங்கா. உலகெங்கும் மக்கள் அவளது நிலையறிந்து வருந்துகிறார்கள். பிரியங்காவுக்கும் காமத்துக்கும் நம்பிக்கை தருகிறார்கள். பண உதவிகளும் குவிகின்றன.
"நாங்கள் இந்த அளவுக்கு ஆதரவை எதிர்பார்க்கவில்லை. டீரா இப்போது உலகின் மகள். உலகின் எல்லாப் பகுதிகளிலிருந்தும் டீராவுக்காக கரங்கள் இணைகின்றன. யாரென்றே அறியாத ஒரு பிள்ளை பேருந்து பாஸ் வாங்க வைத்திருந்த பணத்தை டீராவுக்கு தந்திருக்கிறது. சின்னச் சின்ன கிராமங்களிலிருந்தெல்லாம் உதவிகள் வருகின்றன. எங்களுக்கு நம்பிக்கை வருகிறது. டீரா விரைவில் இந்த குழாய்கள் பொருத்தப்பட்ட படுக்கையிலிருந்து எழுந்து வருவாள்..." என்று கண்ணீர் மல்கச் சொல்கிறார்கள் பிரியங்காவும் காமத்தும்.
டீராவுக்கான மருத்துவப் பயணம் மிகப்பெரியது. 16 கோடி என்பது மருந்தின் விலை மட்டுமே. மருந்துக்கான சுங்க வரி, ஜி.எஸ்.டி வரி என அதற்கான செலவுகள் தனி...
உலகெங்கும் நிறைய குழந்தைகள் இந்த முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறார்கள். எல்லோருக்குமே சிகிச்சைக்கான செலவு அவநம்பிக்கையளிப்பதாகவே இருக்கிறது. உலகெங்கும் பல தன்னார்வ நிறுவனங்கள் இந்தக் குழந்தைகளுக்கு உதவி செய்ய முன்வருகின்றன. ஆனால் தேவை அதிகமிருக்கிறது. அரசே இந்தச் சிகிச்சைக்குப் பொறுப்பெடுத்துக்கொள்ள வேண்டும் என்கிறார்கள் மருத்துவர்கள்.
டீராவுக்கு சமீபத்தில் அதிக மூச்சுத்திணறல் ஏற்பட்டது. மருத்துவர்கள், டீராவின் ஒரு பக்க நுரையீரல் செயலிழந்துவிட்டதாகத் தெரித்திருக்கிறார்கள். வென்ட்டிலேட்டர் உதவியோடு படுக்கையில் இருக்கிற டீரா களங்கமற்றுச் சிரிக்கிற புகைப்படங்கள் உயிரை உருக்குகின்றன. வெண்டிலேட்டர் தொடர்ச்சியாகத் தேவைப்படும் பட்சத்தில் தொண்டையில் டியூபைச் சொருகும் தேவை ஏற்படலாம் என்கிறார்கள் மருத்துவர்கள். உணவை விழுங்குவதற்கான தசைகள் பலவீனமாகிவிட்டதால் வயிற்றிலும் ஒரு டியூப் பொருத்த நேரலாம்.
டீராவின் பிஞ்சு உடல் மருத்துவர்களின் எல்லா கீறல்களையும் ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும்.
"அவளுக்கு வலிக்கிறது என்று எங்களால் உணர முடிகிறது. அப்போதெல்லாம் எங்கள் இதயத்தில் ரத்தம் கசிகிறது. அவள் உயிரோடு திரும்ப வேண்டும். அதற்கு அவள் வலி உணர வேண்டும். நாங்கள் போராடுவோம். டீரா எங்களைவிட்டுப் போக மாட்டாள்" என்று கண்கள் கசியச் சொல்கிறார் பிரியங்கா.
''எழுந்து வா டீரா'' எனும் உணர்ச்சிப்போராட்டம் இன்ஸ்டாகிராமில் வைரலாகிவருகிறது. டீரா நிச்சயம் குணமடைய வேண்டும். உலகத்தின் உதவியும் பிரார்த்தனையும் அவளை மீட்கும். வலிகளற்ற, உடலில் குழாய்களற்ற, சக்தி மிக்க சிங்கப்பெண்ணாக டீரா மீண்டு வருவாள். இந்த உலகம் அவளுக்காக காத்திருக்கிறது!
டீராவுக்கு உதவ... இங்கே க்ளிக் செய்யுங்கள்!
மேலும் விவரங்களுக்கு, அவளின் இன்ஸ்டா பக்கம் செல்க!
source https://www.vikatan.com/health/kids/save-teera-who-is-suffering-from-spinal-muscular-atrophy-type-1
கருத்துகள் இல்லை:
கருத்துரையிடுக